法布雷病患者关怀教育活动在江苏举行

央广网北京3月31日消息 法布雷病是一种罕见的X染色体连锁遗传溶酶体贮积症(LSD)。据估计，在中国仅有几百人确诊。就是这样一种"小众"的疾病，却承受着"大众"无法了解的痛苦。为增进公众对法布雷病的认知和了解，同时助力患者完善疾病管理；3月23日，中国健康促进与教育协会联合东南大学附属中大医院共同开展了溶酶体贮积症疾病管理与科学信息教育项目暨法布雷病患者关怀活动。因疫情原因本次活动以线上方式开展。

东南大学附属中大医院刘宏教授（主办方供图 央广网发）

东南大学附属中大医院刘宏教授作为本次公益讲座的主席主持会议。

随后王彬主任从法布雷病肾脏方面为患者讲解了疾病的认识和管理，法布雷病引起肾脏损伤是由于体内代谢底物在肾细胞内贮积，导致肾脏结构和功能的损伤。需要从饮食，血压，尿蛋白，心血管病变等多方面控制管理疾病。

东南大学附属中大医院王彬主任（主办方供图 央广网发）

王彬主任介绍，相对于其他罕见病来说，法布雷病患者是幸运的，目前已上市的药物对法布雷病患者治疗效果显著，及早启动治疗患者获益更大。他表示，面对罕见病，需要医药患三方共同努力，作为医疗工作者，要为罕见病事业做出贡献，为患者朋友解除痛苦。

（主办方供图 央广网发）

刘主任表示，法布雷病是一种通过规范治疗可以改善预后的疾病。通过医院法布雷病多学科协作团队，更好的为法布雷患者提供诊断治疗，以帮助患者进行自我管理，改善生活质量和预后。最后刘宏、王彬主任也就患者及家属提出的问题一一进行了解答。

此次法布雷病患者关怀活动旨在呼吁公众要提高对法布雷病的认知，希望更多人关注法布雷病患者，同时，让患者及时掌握正确的诊疗知识、自我健康管理的相关知识，使他们不再因疾病而困扰，早日回归正常生活。