上千名患儿家属求助氯巴占后续：临时进口方案公开征求意见

人民日报健康客户端记者王艾冰

“为满足氯巴占临床用药急需，根据《临床急需药品临时进口工作方案》有关规定，制定氯巴占临时进口工作方案。”3月29日，国家卫健委发布《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。

此前，人民日报健康客户端连续发文表示，多位罕见病患儿家属纷纷发布求助信息。他们的孩子患上了婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等罕见癫痫性脑病――这些都是罕见病。

这些孩子都需要服用一种叫做氯巴占的药物。根据《精神药品品种目录（2013年版）》，氯巴占在我国属于第二类精神药品，在国内未获批准上市销售。患儿家属只能从国外代购氯巴占，也因此其中大部分患儿已经面临断药风险。

“最近因为缺药，我们希望通过实名联合向全社会发出求助的方式帮帮我们的孩子。”2021年12月，患儿家属“松松爸”向健康时报记者表示，初步统计有1600多位患儿需要服用氯巴占药物，其中大部分患儿已经面临断药风险。

“氯巴占临时进口工作方案公开征求意见发出后，我把这个消息发到了我们各个患儿家属群里，家长们都在问如何提意见，因为有很多孩子家长对于这些程序还不是很了解，并且在这一段时间里，很多孩子都面临了断药的问题，所以家长们也希望能够快速的通过合法渠道服用上这一药物。”一位患儿家属松松爸向人民日报健康客户端记者表示。

另一位曾经因为孩子无法买到氯巴占，向我们救助的家长听到这个消息后，连发4次感谢表示，“感谢国家给了孩子们一个正常服药机会。”

据了解，3月11日，宜昌人福药业提交了氯巴占片的3类仿制上市申请并获得国家药监局药审中心承办。根据上述方案，拟牵头进口和使用氯巴占的医疗机构包含北京协和医院、北京大学第一医院、北京儿童医院、复旦大学附属华山医院等50家医疗机构。