孙宝清：“蓝唇小课堂”先后帮助4000多名肺动脉高压患者及家属

近日，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动。爱稀客是中国唯一在民政部门登记注册，为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织，其创始人和理事长黄欢身患肺动脉高压，曾两次换肺，目前在中山大学社会学系就读研究生。活动现场，广东省钟南山医学基金会理事长孙宝清做了致辞。

孙宝清表示，作为钟南山基金会的理事长，她特别希望能联合各类治疗罕见病的药企、专家、患者、团体及其他社会人一起把罕见病治疗工作做好。

孙宝清说：“十年时光如白驹过隙。值此爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心十周年纪念活动之际，我代表广东省钟南山医学基金会对本次活动的隆重举行表示热烈的祝贺，同时也为爱稀客与我们的愉快合作所做出的努力表示真挚的谢意。近年来，我们基金会在医疗慈善事业上得到蓬勃的发展，离不开业内人士、关爱团队以及热心人士的支持和鼓励，在此表示由衷的谢意。”

孙宝清介绍：“广东省钟南山医学基金会在名誉理事长钟南山院士的支持下于2011年成立。基金会多年来秉承着‘顶天立地为人民’的精神，我们做的所有医学事业都是‘顶天立地’，包括临床研究、基础研究，最终是为了人民的健康，减少人民的痛苦和治疗费用，做到最好的治疗。我们开展资助医学学术交流、科研、助力健康、科普、抗击疫情、健康促进等志愿公益慈善活动，致力促进我国医学健康事业的发展。”

孙宝清接着说：“基金会于2018年起，与北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心一起开展了‘蓝唇小课堂’项目的密切合作，此项目得到钟南山院士及其肺血管罕见病基础研究相关医学团队的大力支持，在合作的2年中，分别在北京、上海、广东、内蒙古、河南、四川、湖北等7个的省市的8个地区开展‘蓝唇小课堂’的活动。通过线上、线下相结合的方式，累计为线下的220名患者和家属以及线上的4000余人讲授了肺动脉高压课程、解答了心肺移植问题，并提供了义诊、随访、心理疏导、基因检测等服务。该项活动实现了在诊室外搭建一个医生、患者以及照顾者之间的交流互助平台的目的，有效提高了患者的生活质量和自我管理能力，有效地促进医保政策的逐渐完善。时至今日，大家的支持给我们基金会发展注入了力量，为基金会的明天带来了希望。再次对大家的不懈付出表示感谢，未来我们期望通过基金会为更多的患者提供优质的交流平台，并为更多的患者朋友提供帮助。”

文/广州日报・新花城记者：武威

图/广州日报・新花城记者：武威

视频/广州日报・新花城记者：武威

广州日报・新花城编辑：蔡凌跃