翟振国：爱稀客很好地搭建了肺动脉高压患者与医生的桥梁

近日，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动。爱稀客是中国唯一在民政部门登记注册，为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。活动现场，北京中日友好医院呼吸与危重症学科主任医师翟振国通过视频连线的方式做了发言。

翟振国表示，他每次参加艾希客的活动都特别感动，“肺动脉高压这个群体是一个非常可爱的群体，也是一个非常值得关心和关爱的群体。爱稀客是一个充满爱心的公益组织，帮助这一罕见病群体的医生也是一群充满情怀的医生。”

翟振国介绍：“2012年10月，在王辰院士等医生的共同努力下，大家共同成立了爱稀客肺动脉高压专业医生顾问组，同时也成立了医患的交流会。2013年，5名来自北京、湖北、浙江和陕西的患者，登上了《中国梦想秀》的舞台，获得了30万元的梦想基金。爱稀客也在北京市民政局正式注册，这场表扬让肺动脉高压患者第一次进入公众的视野。”

翟振国说：“2015年，第一个反映肺动脉高压患者生活困境的公益摄影展也在北京举办。紧接着在2016年，第一个患者的app。很多专家都参与了app直播间的直播节目。2017年以后，爱稀客牵线搭桥，让很多患者参与医学年会学会的患者管理环节。2019年，肺动脉高压药物终于纳入医保。这些都是医生和所有患者都关心的问题。爱稀客很好地搭建了肺动脉高压患者与医生的桥梁，也搭建了完整的肺动脉高压治疗体系。”

文/广州日报・新花城记者：武威

图/广州日报・新花城记者：武威

视频/广州日报・新花城记者：武威

广州日报・新花城编辑：蔡凌跃