馨月：爱稀客为罕见病病友汇聚名医和信心

近日，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动。爱稀客是中国唯一在民政部门登记注册，为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。活动现场，爱稀客的一名资深会员馨月分享了自己的治疗经历。

馨月是陪伴爱稀客时间最长的患者，爱稀客邀请的每一个专家、院士她几乎都见过。馨月表示，她在2007年被确诊患有先天性心脏病和肺动脉高压病，经过2到3年几家医院的周折，她一直没有得到正规治疗，“那时候的我，不知道自己的病轻与重，只是隐约感到，我这辈子可能到头了。北方的寒冷让我咳血不停，就在一个下雪的夜晚，我突然萌生了一个想法，如果老天能让我能活到30岁，我就真心满足了。”

馨月说：“就在我浑浑噩噩即将要放弃生命的时候，我通过网络认识了爱稀客的创始人黄欢，我看到他们博客里边写着一个个感人、坚强的故事，也看到了身患重病的她却努力帮助中国肺动脉高压患者改变现状，我看得热血沸腾，看得羞愧自责，那是我第一次感觉我不孤单了，对未来更有信心了。”

馨月说：“从此我接受了正规的治疗、吃药、复查，直到今天。这10年来，爱稀客不仅给了患者信心上的鼓励，也把很多专业且充满仁爱之心的大夫汇聚在一起，共同为我们这个群体助力。作为一个患者，3年前我修改了自己想要活到30岁的梦想，这次我改成了100岁，我相信我再也不改了。”

文/广州日报・新花城记者：武威

图/广州日报・新花城记者：武威

视频/广州日报・新花城记者：武威

广州日报・新花城编辑：蔡凌跃